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2016-7-14 11:02:40 |发布者:项目部徐国亮 |查看:4571 |回复:0

【009.助学信息】无偿申请"罕见病"救助项目说明 - 中华支教与助学信息中心 - 11.png



项目简介:

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。

核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。  

核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重

愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 

口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.


申请条件:

你可能听过这样一些美丽的名字:瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、不食人间烟火的孩子……在这些美丽名称的背后,是和大家身体有点不大一样的伙伴:罕见病群体。

罕见病,在中国大陆尚没有明确定义,其他国家和地区也没有统一定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病,目前已经确认的罕见病约5000-6000种,包括上述名称对应的成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症以及血友症、ALS症等等,据估测,罕见病患者在我国有上千万人之多,大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的,往往是先天发育严重受限、终身残障、长期的巨额医疗费用乃至危及生命。很多患者不得不长期在家,未能接受正常的学校教育;成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力;许多罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。目前,罕见病群体远未得到足够的制度保障和社会关注。

如果您是一名罕见病患者,且从未联系过我们,都可以进行在线登记~


援助详情:

大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式,为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用,促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。进行信息登记后,瓷娃娃罕见病关爱中心会和您进一步联系、沟通,根据您的具体需求为您提供尽我们所能的帮助。


(此信息由中华支教与助学信息中心(CTA)工作人员核实并发布,真实有效!但此非CTA官方组织的活动,故更多相关事宜请按以下联系方式联系并了解。)

申请方式:

成骨不全症病友可点击以下链接进行病友信息登记:

http://f.lingxi360.com/f/cxkoff  

或手机扫码填写进行信息登记:


其他罕见病病友可点击以下链接进行病友信息登记:

http://f.lingxi360.com/f/r5z55i  

或手机扫码填写进行信息登记:


或致电010-63458713转801 进行信息登记。


联系方式:

网站:http://www.chinadolls.org.cn

微博:@瓷娃娃 http://t.sina.com.cn/chinadollscn 

热线电话(接听时间:工作日10:00-18:00)

010-63458713 / 63459745 拨通后请拨分机号:

信息咨询 801;医疗救助 805;关怀服务 804

赋能学院 802;合作咨询 806;财务咨询 808

邮箱

信息咨询、医疗救助、关怀服务:info@chinadolls.orn.cn

媒体联络:media@chinadolls.org.cn

企业、组织合作:wangjing@chinadolls.org.cn

北京办公室

北京市丰台区南三环东路6号楼嘉业大厦B座603室 (邮编 100079)

电话:010-63458713 收件人:瓷娃娃

山东办公室

地址:山东省济南市槐阴区经四纬十二路绿地卢浮公馆1号楼2单元2801(邮编 250021)

电话:0531-62301230 收件人:瓷娃娃

如需寄送信件请使用挂号信或快递,切勿平邮,以免丢失。






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